YURIA　ゆりあ　優里亜　愛　生命　不食

どんどんひどくなっていく症状。にも関わらず、病院に行かずに治したいと漢方、気功、神秘療法など、様々な手を尽くしてみた。ある日、とうとう脳まできてしまい、てんかんの発作で倒れた私はお茶の水の順天堂病院に運び込まれ、一命を取りとめた。

10.1　意識が戻ってきた。「今日何日か分かる？」と聞かれたが分からず、今日が10/1で、9/24に倒れて運ばれてきたことを聞いて驚く。

10.4　言いたいこととかすぐ忘れていっちゃうし、うまく伝えられるか分からないので、今日の状況をまとめておきます。
意識がだいぶはっきりしてきた。気持ち悪さもとれてきた。尿を自分で採れるようになったら尿の管をとれると聞いたが、まだだめ？（出来るつもりでもまだ体はうまく動かない。でも尿くらいは採れると思う）。ちょっとは起きる気力も湧いてきた。便秘のせいで？ご飯を食べるとちょっと調子が悪くなる（動悸・心臓がばくばくする・熱が上がる）。目がちゃんと見える感じがするようになってきた。

10.5　まだちょっと風邪っぽい。寝るとむねのあたりがゼーゼーする。便秘でおなかが張る。肩甲骨と背中が凝る。ふらふらしてまだうまく動けない。手が痛がゆい。たまにしゃっくりが出る。文字を書くのがなんか変（ちゃんと書けてるかあやしい）。記憶力低下。色んな事を忘れてる。背中が痛い。目がちゃんと見えてるのかあやしい（変な感じ）。脳の動きが悪い。おなかはへるが食欲がない。やる気が起きない。動くとふらつく。

10.6　まだちゃんとしゃべれない・書けない。音を聞いたり視線を動かすとくらくらして気持ち悪くなる時がある。何かの動作をする時に、次にやることを一生懸命思い出さないといけない。本を読んだり何か考えようとすると気持ち悪くなってくる。物事をうまく組み立てて考えられない。判断がうまくできない。まだ色々なことを気にする余裕が起きない。人の言っていることがよく分からない時がある。まだ動くのが大変（ゴミ箱に手をのばすのも一苦労）。リハビリにならないので、動けるときにはゆっくり動くようにしている。

10.7　みぞおちのあたりが痛い（ガスが抜けると治ってくる気がする）。みぞおちに対応する背中のあたりも痛い（凝ってる）。背中が痛いとき、熱も上がっている。のどがヒューヒューいう時がある。目が乾くことがある。熱い感じもする。明け方、顔やおでこがとても熱い感じがするようになってきた。おなかが緩いんだけれども張ってる。朝ご飯の後、トイレに行ったら気持ち悪くなってしまった。

10.9　今朝からまた喉が変で息がしづらく、息をしたりしゃべったりすると咳が出る。解熱剤で熱が下がったので幸せにぐっすり寝られました。まだ、顔を動かすとくらくらして気持ち悪い。舌が痛いがひょっとしてデキサルチン軟膏って、舌全体につけるものでしょうか。（注：てんかんの発作で舌を一部噛み切ってしまっていた）背中が痛い（肩も）

10.10　動くとめまいがしてゆっくりしか動けない。舌が痛い。背中が痛い。息をしたりしゃべろとすると咳が出てしまう感じで、なかなか話し出せない。みぞおちのあたりが痛かったが、起きあがったら楽になってきた。朝・昼ご飯の後はおなかが張る。ＣＴと脳波の後、めまいがして気持ち悪い。やっぱり少し起きてるとくらくらしてめまいがする（どこを見てるか分からない感じ）

10.11　少し起きていたらやっぱりぐらぐらしてよく見えない感じがする。しゃべろうとすると喉が変で、声が出ないときが多い。昨日と今日は眠い。でもいきができなくて寝つけない。夕ご飯を食べたら、とても気持ち悪くなってしまった。

10.12　寝ていると特に喉が苦しい。話したり少し動いたりすると、ドキドキして息が苦しくなる・めまいがする。

10.13　ご飯を食べるときと寝るとき、とても気持ち悪くなった。お通じが、１回目は固かったが、４回目は下痢になってしまった。

10.14　今までと同様、胃がむかむかするが、少し治まった気がする。

10.15　上の背骨の左脇か胃のあたりが痛くて眠れなかった。寝ているとき、右足が10回位ぴくんぴくんした。今日は少し頭が痛く、寒気がする。

10.16　血漿交換。解熱剤をいただいて熱が下がったのでとても良く眠れた。交換した後は動くのが楽になった気がした。

10.17　ちょっと動くのも息が上がり、ドキドキするようになってしまった。

10.18　息切れと動悸が更に強くなった気がする。呼吸もしづらいので、話しただけではぁはぁ言ってしまう。おなかが張るので下剤をいただいたが、１日３〜４回行かねばならず、ちょっと疲れた（ずっとゴロゴロいってる感じ）

10.19　疲れがピーク。身動きするだけで１キロマラソンした感じ。しかも下痢が続いてまた何回もトイレに行かなければならなかった。車椅子なので大変(;_;)

10.20　少しでも動いたり話したりすると息切れ・ドキドキすることは変わらないが、立ち直りが早くなった気がする。下痢はまだ続いている。手や指のふるえはだいぶ収まった。朝・昼ご飯、全部食べたが、今日は苦しいのから早く抜けられた（いつも４時間くらいずっと苦しいが、今日はピークが２時間くらいだった。

10.21　胸が苦しい。大丈夫なのかなと思うような苦しさ。

10.22　胸が苦しい。大丈夫なのかなと思うような苦しさ。

10.23　血漿交換。この日も解熱剤を飲まないと背中の痛みで血漿交換中に動いてしまいそうだったので、昼に飲んだ。交換後はとても体調が良かった。以前の血漿交換の時と同様、ベッドがびしょびしょになる位汗をかいたが、同時に胸の痛みが消えた。
夜：息を吐く度にぜいぜいとのどのあたりで言い、生きていられるのかと思うほど、苦しかった。いつもは30分〜１時間で治まるが、12時に起きてから翌朝の10時頃まで続いた。少しずつ喉から何かが出て楽になっていったが、耐えられる程度になったのは朝10:00位。吸湿器をあてると良いみたい。この前、海枝田さんがもってきてくれた時も、楽になった。今日はあまりにひどくて、吸湿器をくわえていたい気分だった。血圧も心拍もかなり高くなったらしい。喘息ってこんな感じなのかな？

10.24　朝10:00までの苦しさを考えると、もう天国。10:00〜11:00位までうとうとできたが、起きたら快適だった。一晩眠れなかった割には元気で、汗もよくかいた（解熱剤は飲んでいない）。でも念のためあまり動かないようにした。体調は良好。ただ、採血の時に、こわさで泣いてしまった。東原さんごめんなさい；昨日の夜は３回も下の世話をさせてしまった上に、たくさんナースコールして、大変な思いをさせてしまってごめんなさい。

10.27　エンドキサンパルス

■SLE・全身性エリテマトーデス・ループスの主な症状
・日光に当たると紫外線で悪化する ・頬に三角形の紅斑ができる ・脱毛 ・むくみ ・血液 ・微熱
要は体内の不調和が原因で起こる。腸の汚れが原因という説もあり、これも正しいと思う。

■ステロイド（抗炎症作用と免疫抑制作用）の副作用
・筋力低下 ・ウイルスに感染しやすい ・骨粗鬆症（大腿骨壊死に至ることもある） ・皮膚や血管の劣化→ニキビやあざ ・胃潰瘍 ・ムーンフェイス（顔や体が丸くなる） ・脂肪（糖の代謝）・鬱 ・不眠 …などなど
・維持量が決まったら治療が一段落する。通常、体重と同量（50kgならｋ50mg）から始めていくが、私は体重より多いところから（70mg）始めた。

■エンドキサン（免疫抑制剤）のパルス療法
　ステロイドが効かない、減量できない時に施す。副作用大。膠原病の難治性病態の治療法。

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