YURIA ゆりあ 優里亜 愛 生命 不食

☆ 膠原病 〜2月〜 ☆ 発症 入院 11月 12月 1月 2月 退院 退院後 回復へ

入院生活4ヶ月目。退院や転院という言葉もちらほら聞かれるが、頑張っても普通の生活はまだできないような体調で、先行きの不安も…。お見舞いに来てくれる人から聞かされる病院外のごたごたや愚痴などでちょっとブルーになったり。いろいろ大変なのであります。

2.1 お父さんがお見舞いに来てくれた。平田さんからカステラとお見舞いを1万円いただいた。さとが部屋(新居)を何軒か見てきてくれた。疲れたらしい。足のむくみが膝の方まできた。

2.2 ガスター→タケプロン。リピトール→リポバス。フロリードゲル中止。
採尿、採血 リハビリ。 薬の変更:ガスター(胃薬)→タケプロンへ、リピトール(コレステロール)→リポバスへ。 まだお腹が張ってる為か、このところいらいらする。断食でもして全部出したい気分。足のむくみも治らず。せっちゃんがお見舞いに来てくれた。 24:00:吐き気(腹痛?胃?肩こり?)・膝痛
多田先生(ヤン先生回診):肝臓の数値が上がっている→ガスターとリピトールを変更。フロリードゲル(カンジダ治療薬)は肝臓の薬と相性が悪いので中止。尿蛋白は2.8gとワンランク減っていて感触がいいので、エンドキサンパルス継続(6回続けるのが標準らしい)。コレステロールが下がらないので、脂肪を押さえた食事を検討。でも全体的には良い感じ!

今日のリハビリ:
・膝を抱えて横に転がる(倒れきらないように!)
・立ってもも上げしながら歩く。バランスがとれない。

2.3 採便、喉の菌の検査。 泉本先生:尿蛋白2.6g。

2.4 リハビリ お風呂入る お腹の張りといらいら続く。
多田先生:やはり尿蛋白がうろうろしているので、免疫抑制剤を飲み薬(ネオーラル)に変更する。肝臓や骨髄にくることがあるが、血中濃度を見ながら調節していく。

今日のリハビリ:
・立つときの筋肉の使い方(ももの筋肉でゆっくり立つ練習)
・立ち方(お臍上向き、お尻の穴も上向き、鳩尾少し下向きで首を上げる。)

2.5 ネオーラル開始。
採血 ネオーラル(免疫抑制剤)開始(100mgから) 便秘のイライラで夜がちと辛かった;午前中にお通じがあったが快調ではない。鳩尾から背骨が痛い。尿蛋白4.9g

2.6 尿蛋白3.9g 便が堅い。足のむくみはなくなった。イライラで眠れなかった。胃の不快感?便秘のせい?

2.7 採血 胃がむかむか。吐き気。 昨日よりも眠れた。
多田先生:薬の血中濃度はまだ低いので、月曜日の採血で上がり方を見ていく。

今日のリハビリ:
・ももを上げるとき、腹筋を使う!(☆ベッド上では腰を下に押しつけるように。☆足の付け根の筋肉を使わないように!)
・立位片足上げのバランス

2.8 便堅いがだいぶ良い感じ。道明寺とチーズケーキ食べた。 夜中に胃や腹部が痛くて眠れずいらいら。

2.9 採尿、採血、胸部レントゲン、リハビリ。イライラで、道明寺や羊羹など食べてしまった。 リハビリは、歩行時のバランスがまだとれないのと、横の反りが堅いので、伸ばす練習をした。 よく眠れて助かった;やっぱり夜中に病室がバタバタしてると眠れないみたい。
多田先生:コレステロールまだ400台なので薬を1錠→2錠に増やす。ナトリウム低下しているので点滴か塩分制限解除に。ネオーラル血中濃度は明日の採血で。ネオーラルの血中濃度はまだ低く、普通100〜150のところまだ20しか摂っていないし、副作用も出ていないので、もう少し上げていく。この薬はステロイドの効果も上げる作用があるので、ステロイドは減らしていく。

2.10 リポバス(コレステロール)5mg→10mgに。ネオーラル(免疫抑制剤)100mg→150mgに。

2.12 採血、Na点滴開始、ネオーラルの血中濃度が101でちょうど良いところに来ているので、あとは尿蛋白が下がるのを待つ。

2.14 ステロイドが8錠(40mg)に!! せっちゃんが腹巻きを持ってきてくれた。山本家からはチョコレートをもらった♪(バレンタイン)

2.15 佐々木君が移動図書館のように沢山の本を持ってきてくれた。本葛や梅醤番茶、ドライフルーツや絵画展のお土産なども・・・。感謝!

2.16 採血、Na点滴終了。一週間ほど前から気になりだした手の震えが大きくなってきた。便は出てはいるが状態は△。
多田先生:ネオーラルの血中濃度が60に下がってしまったので、薬を増やす。カビの値が上がったので次の採血で他の方法で調べてみる。ステロイドの量が減ってきたので、館内限定→院内のおさんぽOKに。

2.17 また、ドクダミ茶を飲み始めた。
多田先生:ベータBグルカンという、カビを表す数値が、以前は50だったが昨日70(普通は0〜10程度)。味覚や、喉のあたりがしみたりとかいう症状が出たら報告を! 尿蛋白は2.6gだが、明日から薬量を変えて、経過を見る。

2.18 採血、研究用採血。ネオーラル増量、1日3錠→4錠に。リハビリ。せっちゃんが都営住宅と都市公団の募集要項を持ってきてくれた。
多田先生(教授回診):尿蛋白1.6g。ワンランク下がったが、様子を見る。

2.19 森さんが空いたので、またリハビリをしてもらった。凝っている肩周りを中心として緩めてくれたので、ふにゃふにゃになって、心まで緩んだ。 ラキソベロン(緩下剤)を飲んだ。
多田先生:尿蛋白1.27g。Naが下がってきている。保体はOK。甲状腺機能低下が見られたので、明日から投薬。

2.20 チラージン(甲状腺昂進薬)開始。 リハビリは歩き方(お臍を持ち上げて、お尻をキュッと締めて、鳩尾を緩ませ、腹筋を使って歩く。蹴り足は親指に力を入れ、お尻の内側の筋肉を使って歩く。) ラキソベロン(緩下剤)飲んだ。
泉本先生:尿蛋白1.9g。ベータBグルカンの測定値は待ち。ベータBグルカン値が上がったので、肺炎などがないかどうか、再度レントゲンを撮って調べる。

2.21 採血 ラキソベロン(緩下剤)飲んだ。
多田先生:肝臓少し上がってる(ネオーラルが関わってる可能性もある)。Naは平行線。カビの数値は未だ測定中。この辺が気になるが、尿蛋白は減ってきているので、このままいけば3月14・15日頃退院!?

2.22 さとが新小岩に良さそうな物件を見つけてきてくれた。税金や年金の話、林先生からの手紙で、このところ疲れている;人が大変な時に限って、みんな問題を持ち込んでくるのだ。 ラキソベロン(緩下剤)飲んだ。

2.23 採尿、採血、胸部レントゲン、リハビリ。
泉本先生:尿蛋白2.6g。血液数値は横這い。

2.24 リハビリ。筋肉痛。何か数日前から餅系のものが食べたくて仕方がなくて、売店をうろうろしたが、今日もガマン!! 早く家に戻って納得のいく食生活がしたい。

2.25 リハビリ、ストレッチ三昧!!すっごく助かった!!
多田先生(教授回診):明日の採血で、免疫抑制剤の血中濃度が安定していれば、3月初旬に退院か!? 尿蛋白は良い感じに落ちてきているらしい。

2.26 採血、リハビリ。太股の内側の筋ストレッチなど。
多田先生:尿蛋白2.2g。カビの数値は2つ目の測定方法でも陽性だが、特に自覚症状がないので、様子を見る。血液データは横這いでOK。蛋白は出て行っている分だけやはり低い。

2.27 リハビリは大腿筋のストレッチ。ここ数日胃腸の調子が悪く、ちょっと気持ち悪いのが続く。便秘気味のせいかもしれないと相談したら、緩下剤のラキソベロンを、量を加減しながら続けることを勧められたので、今日から続けてみる。今日は8滴。
泉本先生:尿蛋白1.9g。月曜日の採血ではコレステロールも見る。

2.28 ステロイド7.5錠(37.5mg)に。 お腹は痛いがやはり便はあまり出ない。 今日はラキソベロン10滴

2.29 このところ続いている指の震えが、今朝は肩甲骨のあたりから感じるようになった。ネオーラルが効いてきたせいか? 今日はラキソベロン11滴。
今の問題は、尿蛋白、ナトリウム、カビ、コレステロール

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