☆ 膠原病 〜１月〜 ☆
発症 入院 11月 12月 １月 ２月 退院 退院後 回復へ
入院生活３ヶ月目。順調に経過しているが、病院で正月を迎えることになってしまった、2004年。
1.1 ステロイド11錠(朝4:昼4:夜3)に。
1.2 採血 つよ君とふと君がお見舞いに来てくれた。
1.3 朝日が金色！ ムーンフェイスが続いている。ここのところマスクをしていないのでみんなに言われる。せっちゃんとだんちゃんがお見舞いに来てくれた。ちゃんとお詫びとお礼が言えなくて少し残念だった。
1.4 またシーツを濡らしてしまった。少し疲れたかも。年賀状を書いた。ハヤクカエリタイ 佐々木君がお見舞いに来てくれた! お父さんもお見舞いに来てくれた。佐々木君がすごく沢山の本と、食事の話題･･･とかでとても楽しかった☆
1.5 病院仕事始め。採尿、採血、レントゲン
多田先生より：田野先生から泉本先生にチェンジ。Na少しだけ上がった。尿蛋白は2.9gと平行線。次のエンドキサンパルスに期待。でもエンドキサンも何度も出来るわけではないし、他にも方法はいろいろあるので、結果次第で考えていく。多田先生の所属グループもリャン先生に替わったけど、同じく橋本先生中心なので方向性は一緒。
1.6 せっちゃんが千人町からのお見舞い（パジャマと沢山のテレカ）とキクラゲのピクルスとバラをもってきてくれた。おばあちゃんの介助費用を今までずっと千人町がもってきたけれどいよいよ大変になり、分担するにしても他の家も大変ということで話がもつれたらしい。孫たちも少しでも何とかしていきたいものだ。つよくんとさとが帰り際にちょっと寄ってくれた。
多田先生より：尿蛋白が落ち着いてきたら転院もあるかも。
1.7 多田先生より：昨日の蛋白尿は5.5g。明日エンドキサンパルスをもう一度やる。
1.8 エンドキサンパルス。採尿、採血 便秘っぽい腹痛あり。黒いぽろぽろの便。深夜に少し改善された。
泉本先生より：今日の尿蛋白は2.9g。１号館に移るとかいうのはどうかという話もでた。
1.9 エンドキサンパルス。昼から膝と腰の関節痛あり。症状から様子を見ることになった。たまにかなり痛かったが、夜までにはだいぶ良くなった。
1.10 今日から３日間ヘマスチェック(お小水に血が混じってないかのチェック)をする。お風呂が気持ちよかった。埃があるのは人混みにいるのと一緒！と注意されたので、冷蔵庫の上などを片づけた。家でも気を付けて掃除をまめにせねば； 膝はまだ少し痛い。
1.11 ヘマスチェックは陽性。さとがいっぱいお団子など持ってきてくれたり、同室の人にパンをいただいてシアワセいっぱいだった☆
1.12 ヘマスチェック、今までも少し溶血はしていたらしいので、その範疇だろうとのこと。明日、ちゃんとした検査があるだろう。両親がお見舞いに来てくれたので、ヒルトップで杏仁豆腐を食べた。美味しかった♪ またシーツを濡らしてしまった。 同室の人たちと沢山話したら少し疲れた。
1.13 採尿、採血 ランドリーで洗濯した。
多田先生より：今日の尿蛋白6g台。コレステロール(500！普通は100台)、中性脂肪が上がってしまった。コレステロールの薬を追加する。ステロイドの影響でなってる可能性があるが、それならもう少し早く出てるはずだが･･･；甲状腺の疑いもあるので採血で調べるかも。明日の回診で詳しいことは。
1.14 お父さんが転送された郵便物やデコポンなどを持ってきてくれた。せっちゃんも煮物や小豆、酢漬けなどを持ってきてくれて、厚生年金の制度が変わること、株の話などをした。そういえば、救急車を呼んでくれた人たちのことを忘れていた。誰か分からないけど、お陰で生き延びた。感謝！！喉の奥がイガイガする。またシーツを濡らしてしまった。対策を考えないと(;_;) 皮膚などと同じように、喉や粘膜も弱ってる気がする。話は控え、沢山休んで様子を見よう。
1.15 採尿 ステロイド1０錠(4:3:3)に。昼間に結構寝汗をかいた。
多田先生より：脳波に少し乱れが見られたので、再検査後、脳外科の先生と薬の相談をする。
1.16 リピトール追加。
採血、全尿、脳波測定。 深夜あたりから痰がでるようになった。咳をすると切れるし、喉の痛みは楽なので、今日もできるだけ寝て様子を見よう。脳波を計ったのでお風呂に入った。
泉本先生より：尿蛋白は4.9gまで減っていた。コレステロールを下げる薬（リピトール）を今晩から始める。この薬は腎臓にも良い影響があるというおまけがあるため。脳波を今日測定することになった。関節痛の関連で、後日MRIもとる。
1.17 採血 痰は鼻水状。夕食の天ぷらで深夜まで気持ち悪かった；
多田先生より：尿蛋白3.9g。来週MRI(大腿骨壊死の副作用が起こっていないか調べる)。喉の痛みや痰などは、炎症反応もないので気にすることはないとのこと。
1.18 お父さんとさとがお見舞いに来てくれた。メロンパンとか紫芋とリンゴの煮たのとかお母さんの手作りゼリーとか、沢山食べてしまった；便秘っぽい。
1.19 採尿、採血 ドクダミ茶を本間さんからもらって飲み始めた。便秘。
多田先生より：尿蛋白3g台。MRIと脳内外科を水曜日にする。マルファ(胃の粘膜保護)は今日で止めて、ガスターにする（血小板が落ちたときにマルファにしたけど、そのせいではないことが分かったので）。
1.20 マルファ→ガスターへ。
採血 便秘。体重45kg。
多田先生より：尿蛋白4g台。IGG(免疫グロブリン)の値が横這いから少し減っていた。感染には気をつけるように。コレステロール400台。リピトールが効いてくるのは１週間くらいかかる。
1.21 骨盤MRI検査、脳神経内科受診 便は出るが、便秘ガス痛で夜まで冷や汗ものだった。いただいたドクダミ茶を継続的に飲み始めた。利尿だけではなく便秘にも良いらしい。
脳神経内科：スパイク波(CNNループス)は混じっていないので、現在の薬(デパケン)でも痙攣は押さえられていると見て良い。ただ、脳波に大きな波が混じることがある。大きな波自体はそれほど問題ないが(脳梗塞などでも見られる)、CNNループスの影響がまだ残っているためかもしれないので、現在の薬(デパケン)を続けて様子を見る。
1.22 同室の方から、みかんや草大福やらケーキやらをごちそうになった(^_^) 堅い便が最後の一息！という感じになってきたので、もう少しで便秘痛から解放されそうな気がする。ヤクルトからミルミルに変更。
多田先生より：尿蛋白4.9g。昨日の脳神経内科の所見の方は問題なさそう(ただし薬は続ける)なので、残るは腎臓(尿蛋白)のみで、あとはもう問題ないと見ている、とのこと。
1.23 ステロイドの副作用による大腿骨壊死は今のところ大丈夫！
全尿、採血 ここのところの肩こり・背中こりは続いている。本間さんにもらったドクダミ茶を飲んでいたら、辰巳さんが伊達さんもお茶好きなんだよーと言っていた。後で伊達さんと話したら、お互いクセの強い中国茶が好きだと分かって話が弾んだ。七福茶を薦められたので、今度飲んでみて、情報交換してみよう。啓子ちゃんともいろいろ話した。チョコブッセをいただいた(^_^;) 結局、便は出なかった。
泉本先生より：尿蛋白3.9g。今日の採血ではコレステロールを測定していないので、リピトールの成果は月曜日の採血で。MRIの結果はステロイドによる大腿骨壊死はしていなかった！ふぅ〜
1.24 夜中に堅い便が出た。 お父さんがお見舞いに来てくれた。乳乃豆腐や果物をもらった。お礼の電話を母にかけたら長引いてしまった；葬儀の仕方の変更の話や家の雨漏りの話、老後の話など、愚痴をたくさん聞いた。退院後の転居にあたって、私の両親に何かあったときの為に、その近くに住んだ方がいいという節っちゃんからの申し出もあったことも伝えた。
多田先生より：気になる点･･･快方に向かっているが貧血がまだある。LDH値の上下が気になる。採血結果から、肝臓でなっている訳ではない。LDHは多数臓器とも関連しているので、来週レントゲンを撮るなどしてヤン先生と相談。尿蛋白とコレステロールはどこまで減るか経過待ち。
1.25 便がだんだん戻ってきたがまだ堅い； さとが物件を見てきてくれた。昨日今日と、身体が求める以上に食べ過ぎている。肩・背中こりも相変わらずすごい。一度、腸の中を洗い流したいくらいだ。
1.26 採尿、採血 ペースが乱れて疲れを感じる。足首にむくみ。にがりを飲み始めた。
多田先生：LDH値5〜600台(普通は220以下)。突然ではなく、少しずつ上がってきている。Naがまた横這いになってきている。コレステロール・尿蛋白は再確認
ヤン先生：むくみは蛋白があるから･･･；肩こりに関しては、肩のリハビリを開始しましょうとのこと。
1.27 中間尿、胸部レントゲン 昨晩さとと転居のことで話して、夜中に落ち込んだ； 足首のむくみ治らず。イライラ。便秘痛。体重48kgに増えてしまった（むくみのせい？）
多田先生：ステロイドと免疫抑制剤のためIgG値595(通常800〜1000)と低下しているので感染に注意。LDH値の高さは溶血のためでもなさそうだし、胸部レントゲンでも間質性肺炎の可能性はなさそうだし、リピトールの副作用の疑いと、カビの値が上がっているのが気になる。口腔内にもカンジダとか食道にもカビがつくことがあり、免疫力が落ちていると悪さをすることがあるので、うがいをよくするように。
1.28 朝たくさんプルーンを食べたら昼に便が出てかなりスッキリした。これが続けば便も柔らかくなるだろう。まだ下から胃が圧迫されている感じがあるが、便秘のイライラ感が収まった。足首のむくみ有り。ミルミルからヤクルトに変更。
多田先生（橋本先生巡回）：エンドキサンパルスによる蛋白尿への効果が下げ止まった感があるので、薬を他の免疫抑制剤に変えることを検討。
1.29 リハビリ開始 フロリードゲル追加
リハビリの医師から診察を受けた。左足の甲とすねの方までむくんできた。ストレス？退院後のことを考えると体調が悪くなる。体調悪い(;_;) ドクダミ茶中止 リハビリ開始（説明を受けながらやってみた） LDH値対策：フロリードゲル開始・ファンギゾン濃度を濃くした。
泉本先生：白い舌苔はカビの可能性がある。デキサルチン軟膏は口内炎の薬なので、ステロイドを使っているときは、口腔内のカビを悪化させる恐れがある。うがい薬のファンギゾンが、口腔内のカビには有効。今日は尿蛋白3.5g。
多田先生：カビ対策に、フロリードゲル(口腔・食道カンジダ症治療薬)を始め、ファンギゾンも濃くしてみよう。体調の悪さは採血などで見てみる。
リハビリ：
・足を曲げて、手をももに沿わせて膝方向に上げていき、頭（肩甲骨まで）を上げる。☆腹筋を使う!!
・骨盤の縦横揺らし。私は縦が苦手。座位で直立→骨盤からお臍を見る感じで背を丸める。☆ゆっくり
1.30 ステロイド９錠に。
0:00頃ファンギゾンとイソジンでうがいをして眠前のフロリードゲル摂取。朝：舌苔が薄くなった気がする。深夜に時々あった喉の痛みを今日はほとんど感じなかった。（最近夜、起きるたびに葛湯を飲んでいたが、今日飲まなかったら朝、すごくお腹が空いた） 全尿、採血 ステロイド９錠(3:3:3)に。むくみ右足首も。リハビリで背骨まわりの筋肉？を伸ばしてもらったら、すごーく気持ちよくて、胃腸にまで快く響いて、眠くなった。まだ堅便だが、昨日よりは起きていられる。敬子ちゃんが外来で来たので、一緒にクリームあんみつを食べた。
泉本先生：尿蛋白1.8g。LDH値751。コレステロールは週明けの採血で。
今日のリハビリ：
・自転車こぎ。蹴り出すとき力を入れる。☆腹筋を使う!!
・背骨の曲がりが堅いので、曲がりを意識して骨盤揺らしをする。
・腰をねじる運動。手を後方に伸ばす。
1.31 10:00頃ファンギゾンでうがいをして眠前のフロリードゲル摂取。朝：舌苔の白色が薄くなった。舌の痛みも薄らいでいる。 便はまだ堅い。体調もいまいち。特に昼食後少し悪くなった？ シュークリームとバニラアイスをいただいた(^o^)食べちゃった； ちょっと疲れ？足のむくみ治らず。
今日のリハビリ：
・自転車こぎで足の筋力をつける。
・腰をねじる運動で腰を緩めることで背中や肩甲骨も緩めていく。
・机などに手を沿わせて肩を付け、胸筋ストレッチ。
・月曜am11:00？場所は確認。週２〜３回部屋での復習を補正していく。
・週２〜３回部屋での復習を補正していく。
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