| ☆ 膠原病 〜１２月〜 ☆ 発症 入院 11月 12月 １月 ２月 退院 退院後 回復へ
原因不明の熱も収まり、酸素や尿管も外せた１１月。２ヶ月ぶりにお風呂に入り、病院内の売店デビューも果たした！さて、新年は家で迎えられるか！？
12.1 ステロイドのパルス 採尿・採血
多田先生より：炎症反応0.5のままだし、感染の菌もいない。でもステロイドを大量投与しているのに微熱はまだあるし、血液のミネラルバランスが崩れたままなので、やっぱりSLEが完全に押さえ切れていない可能性がある。なので、パルス療法をやってからステロイドを減らしていくことに。適宜エンドキサンパルスもする。今度は13粒から始める。やっぱり休日の売店への出歩きも禁止とのこと(;_:)。同時にミネラルバランスを整える薬も入れる。今飲んでる薬の中に、けいれん止めの薬も入っている。
12.2 ステロイドのパルス
最近お通じの調子がよいが、野菜ジュースっぽいにおいがする。点滴の針を入れたところが重痛いので、動かさないようにしている。体重46kg ウエスト66cm 点滴の左手がむくんでる。薬が入っていかないので、またさし直しになってしまった；
多田先生より：今回使っているステロイドはゆっくり効いてくるタイプ。尿蛋白は４ｇ。あとは明日の採血の結果待ち。体重も安定してきているし腹水ももうないので、ウエスト測定は終わり。
グループ回診：エンドキサンパルスが効いて蛋白尿も徐々に減ってきていて、予後は順調。私たちも喜んでいますとのこと。やっぱり順調な部類だったんだと安心(^_^)
12.3 ステロイドのパルス
顔が丸くなっている(T_T;) 採血・全尿検査
多田先生：CRP0.2(正常)まで下がった。血小板なども正常(ちょっと多いくらい)まで上がった。肝臓の数値も問題なくなった。血中蛋白４が続いていたが、６に上がって改善された。テグレトール(けいれん止め)減らすかも。脳神経の先生と相談待ち。ミネラルバランス：Na足りないので点滴？→とりあえず食事で限定解除！。（でも普通は食事で塩分減らしても血中濃度は変わらないらしい） 貧血は続いている。来週エンドキサンパルス。のどが赤い。感染には充分気をつけてとのこと。
12.4 ステロイド13錠に。
全尿検査。ステロイド13錠(5:5:3)に。今日は血圧が高め(140-70) 喉が痛かったが、たくさん寝て汗をかいたら治った。でも用心のため一日中マスクをして、寝ていた。今日は夜中から尿がたくさん出ていた。昨日、ちょっと多めに飲んだからか？
多田先生より：尿蛋白が昨日は7.3g、今日は5.7gなので、ちょっと経過を追ってみる。明日の採血で、貧血・Na・炎症反応をみる。
12.5 全尿検査 今日も尿が多い。代わりに寝汗はかかない。足のむくみが少しある。発汗 今日は久しぶりの便秘かと思ったが、一応出た；
12.6 採血・全尿検査 お風呂に入った。ぼーっとしたような、眠いような感じが続く。ステロイドのパルス２日目くらいからだ。寝汗。やっちゃんがお見舞いに来てくれた。
12.7 今日は鬱。人と会いたくない。さとにも冷たいメールを書いてしまった･･･
中田さん（看護婦さん）に借りたDVDで元気になった！せっちゃんとうちの両親がお見舞いに来てくれた。みんなが私のことを心配して、私のためにと色々してくれている。すごくありがたくて、泣けてきた。元気になった。
多野先生より：血液中Na濃度2sec上がった→OK(食事で塩分量を増やした場合の、予想範囲内の数値)、CRPは0になった！来週はエンドキサンパルスやらないみたい。
12.8 エンドキサンパルス
採血・採尿・全尿検査 やっぱりエンドキサンパルスをすることに；まあ、24時間で取れるので、いいか。
多田先生より：前回のエンドキサンパルスから少し間があいてしまったが、蛋白尿が減る効果などが見られたのでまたやりましょう。他には、貧血、腎炎などがあるが、数回のエンドキサンパルスで、少しずつ良くなっていくでしょう。
12.9 エンドキサンパルス
今日は朝焼けがきれい。尿・中間尿・便検査 体重49kg！ここのところさとの持ってきてくれるパンとか、甘い物を食べ過ぎた；昼過ぎに点滴が取れる。夕食後８時頃、胃がむかむかして気持ち悪かった。
多田先生より：炎症反応は完全にマイナスになった。しかし蛋白尿が増えている。また、熱が37.4出たのも気になる。パルスの効果を待つ。ステロイドがまだ多いので、あと１週間位したらまた減らす。
12.10 Naの点滴が始まった
採血。蒸しタオルで暖めたのに、痛くて長かった(;_;) 再度採血(;_;)でも今度は海江田さんにやってもらったら、早くて痛くなかった。採血は相性があるらしい･･･ Naの点滴が始まった(右腕)。 せっちゃんがキクラゲのピクルスや里芋の煮転がし、切り絵の本などを持ってきてくれた。キクラゲのピクルスが激ウマ☆ 疲れて少し寝たが、脳内外科の外来を受けられたのが夕食直前で、しかも一人で行くことになって、右往左往してかなり疲れた。
多田先生より：電解質のバランスが崩れすぎているので、点滴をする。また採血が続く。脳内外科は、先生と連絡がつかないので、外来で受けて下さい、とのこと。
脳内外科にて：（今の薬が電解質のバランスを崩しているのではないか。また、ひきつけの薬を止めることはできないか、を聞きに行った。）ひきつけやてんかんといえば、今飲んでいる薬だし、量も少ないのだが･･･確かにナトリウムとカリウムのバランスをこわす可能性もある。他の薬にしても、副作用はあるので、考えてみる。今、飲んでいる薬もいきなりなくすと問題が出る可能性があるので、１週間くらいかけて減らしながら、併用することになる。ひきつけの薬は、3年位飲んで症状が出なければ、その後1年くらいかけて無くしていくということはあるが、一生飲み続ける種類のもの･･･と消極的。
12.11 ひきつけの薬を移行
疲れがとれない。ちょっと鬱気味。採血は１日おき位にありそう。月曜日に退院された、能のお唄いをやってる大腸ポリープの方が、喉に良い生姜飴と落花生甘納豆を届けにきてくれた(;_;)ありがたや･･･ 左足がむくんでる。最近足首から下はむくんでいなかったのに･･･ ひきつけの薬が変わって糖衣錠になり、飲みやすくなった(^_^)前の薬も半分量にして続いている。夜にトイレに行く傾向がある。点滴は日中にしているのに、１回位しか行かない。どこにたまっているんだろう；点滴をしている間はおむつをした方が良さそうだ。
12.12 採血
田野先生より：Naが2.2→3.3に上がった(普通は4.0+-0.5)。少しハイペースだが前の薬をまだ半分続けているので、土日は点滴内の塩分量を減らして月曜日の採血で様子をみる。尿蛋白は4gから一時7g台まで上がったが、エンドキサンをしてから6g台→5g台と下がってきている。
12.13 また点滴さし直しになってしまった(;_;) でも今回はむくんでいない(!!) 点滴できるところがなくて右手の甲になってしまった。もう当直の先生にやってもらうのは嫌だし、ちょっとでも動かすと痛いので、固定して右手は使わないようにした。ショックで気持ち悪くて寒気がして痛かったのでずっと寝ていたが、夜８時頃起きたら笠原さんが夕飯を取っておいてくれて、有り難がった(;_;)
12.14 さとが来てくれてから元気が出た。イレブンのゴボウサラダは美味しくて参考になった。伊勢屋の大福も美味しかった(^o^) せっちゃんがキクラゲのピクルスとメッセージカード代わりの作業所の飾り板と煮物などを持ってきてくれた。
12.15 採血 さとがたくさん遊んでくれた。久しぶりに食べたエクレアはとってもおいしかった☆
田野先生より：追加採血(;_;) Naは横這い。尿蛋白は4.7に下がった。
多田先生より：テグレトールは今日でやめる。少ししたら脳波測定する。Na点滴はもう少し続ける。まだ栄養が少し低い。
12.16 ひきつけの薬が変わった
少し喉が痛い 起きているとずっと食べ続けそうなので、寝た。ストレスのせいかステロイドのせいか？（注：この頃になると精神状態というか意識状態がだいぶ平常に近づいているため、かえって病院の中という普通でない環境にストレスを感じるようになっていた）
12.18 ステロイド12錠(5:４:3)に。
多田先生より：尿蛋白は、火曜日には6gまであがってしまったが、今日は5g台に落ちてきた。上下しながらも落ちていくでしょう。Na点滴は、明日の採血の結果で、継続か止めるか決める。
病院からの請求書アリ；ファイルが壊れたので、17・18日のデータがなくなってしまった；
12.19 Na点滴とりあえず終了。
採血。 今日は足のむくみがもうほとんどないくらいになっている！ せっちゃんがキクラゲのピクルスや野菜の酢漬けを持ってきてくれて、平本家の家族の仲がいい利点を生かしたこれからの計画のこととか、Ｍさんのこととか色々話してくれて、さとと私の今後の生活のことも考えてくれていて、嬉しかった。 点滴が終わって、少しなれてきた左手生活も終わって、少しほっとした(^_^;) それにしても昨日、今日と食欲がすごいのだが、ストレスかステロイドのせいか？ 喉が痛い気がするので、うがいして野菜ジュースを飲んで寝た。
田野先生：Na濃度も上がってきたので、今日でNa点滴はとりあえず止め！土日はゆっくり休んで、月曜の採血で様子を見ましょう。
12.20 今までフロア内しか出てはいけなかったが、棟内なら出歩いても良いという許可がでた！
今日もまだちょっと喉が痛い。しょうが湯を飲んで寝なければ･･･ 文字を書こうとしたけどさすがに１週間使っていないとうまく書けない。まるで左手で書いてるみたい(;_;) 突然眠くなって爆睡し、汗をかいたら喉の痛みがひいていた(^o^) こういう時はのんきに寝て、自然治癒力に任せるのがいいらしい･･･
多田先生：この棟内だけなら行って良い。薬の見直しもしてくれるとのこと。活性型V.D.(骨の薬)を追加しましょう。ステロイドを使っていると、骨粗鬆症になりやすいため。月曜日の採血と検尿で、ひきつけの薬の体内濃度やNaの血中濃度と排出量をみて、対応を考える。
12.21 良く寝られた。Naの点滴が外れたからか？でもやっぱり喉が少し痛い。 さとがせっちゃんのローストチキンや炊き込みご飯、煮物、ケーキを持ってきてくれて、一緒に食べた。美味しかった。つよくんとふとくんから５万円もお見舞い(兼さとの誕生日祝い)をもらった(;_;)ありがたや･･･
12.22 採血。脳波検査。熱は37度くらいが続く。食べ過ぎた;言えないほどいっぱい食べた(;_;)
12.23 体重45kg せっちゃんがお見舞いに来てくれた。大きなサンタさんのキャンドルと松竹梅の焼き物をいただいた。山本家からもらったケーキもしっかり食べてしまった；
12.24 採血・全尿検査 山本家から正月の餅飾りや炭の飾りや飲み物をもらった。
多田先生より：教授回診・尿蛋白5g台、ケーキ禁止された(;_;) 折角のエンドキサンの効果が分からなくなるから。
12.25 多田先生より：昨日のデータでは、血中蛋白・貧血共に良くなっている（一時的なものかもしれないが；）。Naが月曜日と平行線。このまま保つか上がれば問題ない。
12.26 採血 足のむくみはもうない。顔が最近ちょっと丸い；昨日隣のベッドに入院してきた人が今日手術でぴりぴりしていたみたいで、夜PCを開けていたら眠れないと注意されたので、その後は体を固めてひたすら朝を待っていたら、熱が上がったり吐き気がしたり肩こり腰痛がひどくなったり･･･ということがあった。ストレスだろう。まぁ、ガマンガマン！（入院中は１日１時間程度しか眠れなかった。４人部屋なので、ただひたすら天井を見上げて朝が来るのを待っていた。）
田野先生より：数値は問題なし。Naも少しだけ上がってる。採血は一応、年末と年始に１度づつする。明日多田先生から詳しいお話があるでしょう。
12.27 寝汗をたくさんかいた。最近ずっと寝汗は出ている。やっぱりストレスからか少しリズムが崩れたみたい。便秘とウツ、胸の痛み、肩と背中の痛み。久しぶりに空虚感と早く死にたいと思った。CDも電源が入らない。
多田先生より：抗DNA抗体：5(最初は測れないくらいだった)。血中Naは点滴止めてからも下がってないのでOK。尿蛋白も下がってきている。エンドキサンパルスは1/8に予定している。ステロイドは元旦に11粒に減らす予定。
12.28 病院休み始め ０時近くにやっと普通の便が出た；よかった(;_;) お父さんとさとがお見舞いに来てくれた。
12.29 採血
田野先生：採血結果はOK。特に何の処置もいらないとのこと。
12.30 便秘っぽいのとか未だに続いているし、首から背中にかけて流れが滞っている。熱を平熱に戻したい。膠原病の本を買った。昼前に焼きうどんを食べてしまった；ムーンフェイス、みんなに見られるの、ちょっと恥ずかしいなぁ･･･；
12.31 大掃除ではないけど、棚を整理したり、処分するものをまとめたりしている。入院生活が長いとモノが増える。古いものを処分することで、いいことがありそうな気がする。さとがお見舞いに来てくれて、たこ焼きとかケーキとか、沢山食べた(^_^;) 便通も４回！お腹の調子が回復した。
多田先生：採血結果も良いようですね。次は４日になると思います。良いお年を〜(^o^)とニコニコ帰っていった･･･
Ｑ：最終的に、ステロイド以外の薬は無くせるのか？
Ａ：免疫抑制剤(ネオーラル)は当分はそのままと考える。ステロイドは減らしていき、20mgまで行ったら様子をみる。他は薬ごとにちがう。
Ｑ：外来は月何回くらいになるのか（段階的にでも）
Ａ：２週間に１回
Ｑ：寛解と認められるのはどういう条件の時か
Ａ：症状が無く、血液データがOKの状態
気になる点：手の震え、膝の痛み、目や喉の方など粘膜っぽいところの乾き、夜、深い眠りに落ちた時にしか、尿が出ないこと
薬は１５種類ほど出ていた。
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