| ☆ 膠原病 〜１１月〜 ☆ 発症 入院 11月 12月 １月 ２月 退院 退院後 回復へ
膠原病が悪化し脳まで達して、てんかんの発作を起こし入院。８日間意識不明を経て意識は戻ったけれども、病状は一進一退のまま１０月が過ぎていった。点滴、酸素、尿管などに繋がったまま、痛みや苦しさに耐えながらベッドの上で寝ているだけの日々だった。
11.1 さとに、戻ることを話した。（離婚しようとしていたが、彼が引き留めてくれていた）
11.4 ９度台の熱と腹痛。
11.5 抗生物質を元に戻した。TVHを抜いて左腕にした。
橋本教授の回診：熱が心配。血液と尿の培養をして、感染症でないかの確認。SLEが動いている可能性もある。ただ、感染症だったとすると、早めに対処した方がいいので、免疫グロブリンを入れようと思っている。TVH（足から入れた点滴管）が原因かもしれないということで、抜いて左腕にした。その分、栄養は、栄養価の高い点滴にし、しっかり食べるということに。ステロイドも結構長く投与しているので、教授と相談して減らしていく方向で。（by多田先生）
点滴のところが痛い。
11.6 血漿交換失敗？点滴を左腕から右腕に。
おなかがとても痛い。そういえば４日もかなり痛かった。４日は便秘系の痛さだったが、今日は便秘系の痛さから下痢系の痛みになった。今日は４日より更に痛い。38〜39度の熱。
血漿交換結局できず。昨日TVHを抜いたので、両腕にしなければならないが、針を左腕に入れようとして４回トライしたが、うまくいかなかった。月曜日にまたリトライらしい。血漿交換の前後、多量の発汗。
昨日つけた左腕の点滴の先が炎症をおこしていたので、右腕に付け替えた。
11.7 酸素の管を外した。
３９度前後の熱が続く。おなかが痛い（下痢っぽい）。位置は、昨日はおへそとその少し上だったが、今日はみぞおちや左の肋骨の一番下の下なども痛い。手のふるえ。鼻が痛かったので、酸素の管を外してしまった。鼻をかんだら鼻血がでた。採血後、朝食。食後じわっと汗がでた。食事中、おなかの痛みで起きていられないほどに。多量に発汗。
11.8 おなかが痛い（ゴロゴロ）が普通の便。5:30/37.5度 体重50.0 ウエスト68!?（太すぎ！） 9:30/38.1度 20:30/36.6度 時間帯で熱が上下する。
11.9 7:00/38.9度 左下腹が痛い。下痢。久しぶりに洗髪してもらった。髪が前の1/4くらいに減っている。昼前をピークに、熱が乱高下する。
11.10 血漿交換。下痢少量。36.8〜38.4度の熱 9:00〜14:00血漿交換。多量に発汗。
多田先生より：血小板が上がってきているので、このまま血漿交換を続ける必要があるか、血漿交換の先生と相談。血液の数値は横這い。胸部・腹部にまだ水があるが、沢山食べて栄養を上げることでひいていくだろう。尿タンパクはエンドキサンパルスの効果を待つ。
11.11 点滴のまわりが痛い＆むくんでいる。一昨日くらいから。柔らかめのお通じ。ガスが少し出て、おなかが動いてきた。熱36.3〜38.6度 体重50.0 ウエスト67.5cm 朝食後、シーツ交換の間、車椅子で腕のリハビリ。衣服箱の整理もした！さすがにへろへろ；まだ時々腹痛が来るので白湯を飲む。今日は久しぶりに全部食べた！多量の発汗。
多田先生より：熱については、便にいた菌はいなくなったので、TVHにいた菌（MRSA）用の血中濃度が出次第、薬の濃度を高めるか決める。尿の管、抜きましょうかとのこと。
11.12 熱36.9〜38.2度 軟便。
多田先生より：尿管外す。利尿剤も錠剤にする。点滴も外して、食べて栄養をとる方向で。ステロイドを減らしていく。
尿管を外す練習を始めた。膀胱に200mlたまった位で尿意を感じればいいらしい（300〜400はためられる）。１回目も２回目も200ml位でた。成功！
多田先生より：CNNループス（最初に運ばれたときの病名） 抗DNA抗体＝普通５以下が当初1500→今20 補体普通25以上が当初7以下→今30 抗生物質の血中濃度は15以上が有効だが、11と少し低かったので、量を増やす。他のものに変えるかも。ステロイド明日から減らしていく。２週で１錠ずつ。熱が下がったら、栄養の点滴外す。血小板が低いのについては、前は輸血で上がっても下がってきて…という感じだったが、今少し持ち直してきている。便にも特に血は混じっていない。転院することになるかも（熱が下がって蛋白尿がひけて、あとはステロイドを減らすだけ、という状態になったら）。胸の水はもうないような感じ。 心臓も小さくなってきた。腹水はまだあるが、それは利尿剤でひいていく。貧血気味（通常は赤血球380〜500万、血色素11.5〜15.0g）
11.13 ステロイドが１錠減った。尿管を外した！トイレまで歩いた！
熱36.5〜38.2度 白湯を飲んでみた。軟便。朝方は点滴のまわりがかなり痛む。起きてしばらくすると痛くなくなるのだが…。点滴側の手のむくみが強く、逆流がないことから、看護婦さんが「漏れてる」と言っていたので田野先生に聞くと「本当に漏れていればどんどん痛くなるはずなので、大丈夫」とのこと。体重48kg ウエスト66cm
尿管を外した！点滴棒で歩ける！数メートル歩いただけで、ヨロヨロ、フラフラ；（朝だし、貧血だから仕方ないけど…）発汗。
ステロイドが１錠減った！（今まで朝10＋昼５→朝10＋昼４に。全部で８錠40mgになれば退院間近!?
点滴の件は、落ちが早いのかもしれないということで、アミノフリード500を一日3袋から2袋に。その分、飲む量を、ペット１本位増やしてよいとのこと。 抗生剤の点滴を１種類減らした。
11.14 お通じ少量×数回。おなかがいい感じに動いている。熱36.0〜38.2度 点滴のまわりが痛い。しばらくさすったりして暖めていたら大丈夫になったが…； 発汗。
11.15 点滴を右腕から左腕につけかえた。熱36.5〜38.2度。軟便。
多田先生より：熱が夜中から朝にかけて上がるので、明日からステロイドの飲み方を変えてみる。熱がSLEによるものだとしたら、ステロイドの効きが悪いのかもしれない。来週は、効果をみるためにいろいろ検査が入る。
11.16 ステロイドの飲み方を変えた。点滴を左腕でさし直した。
熱36.1〜38.9度。
今日からプレドニゾロン（ステロイド）の飲み方が変わる。朝７昼５夕２に。効きますように!!
昨日差し替えた、左手首近くの点滴の、手首が痛い。多量の発汗。
多田先生より：明日から、38.5以上出たら、尿・便・血液の培養をするとのこと。
夜、点滴をさし直した。
11.17 熱が下がった！？ 点滴を左腕でさし直した。
熱36.0〜37.4度！ 寝汗。何ヶ月ぶりだろう。こんなに熱が下がったのは！やっぱり調子がいい。が、採血するなんて聞いていなかったのでブルーに；しかも点滴がまた漏れてきたらしく、さし直すことに。血漿交換はやらないでもらった。
多田先生より：炎症反応は2.7で横這い。熱は下がったが、まだ出る可能性はあるので点滴は必要とのことで、点滴を入れ直した。
今日は便秘気味；だが一応普通のお通じあり。
11.18 熱36.1〜37.6度 寝汗。体重46.0 ウエスト63.0cm 黒糖やプルーンなど食べ過ぎてしまった；
多田先生より：まだ熱が下がりきらないというのは、やはり感染症などが考えられるので、明日また血中濃度や炎症反応をみて、抗生剤を変えるかもしれない。SLEは明らかに良くなっているので、他の要因の可能性が考えられるので。熱と炎症反応が下がれば、栄養の点滴を一日１袋(日中だけとか）にしていく。
歩いてもふらつかなくなってきた。
11.19 ステロイドの飲み方を再変更。
寝汗。熱36.5〜37.4度 下痢。
プレドニゾロン（ステロイド）の飲み方がまた少し変わった。朝6昼５夕3に。
腹痛。むくみの残りが膝下くらいになった。最初の頃、ウエストが80センチもあって、動くのが大変だったことを思い出した。
多田先生より：熱に関して。SLEは良くなっている(保体、抗DNA抗体、肝臓の数値、白血球、血小板など。炎症反応1.3。普通は0.4以内)し、SLEは炎症反応が出るタイプのものではないので、やはり他の要因か。ただ、熱は下がっては来ているので、ステロイドが効くタイプのものではある。ただ、こんなに長く続くのはおかしい。という訳で、明後日の採血結果の出方をみる。血漿交換を続けるかどうかは、その先生とまだ会えないので未定。
今まで、摂った水分量を記録していたが、今日で止めていいそうだ。
11.20 熱36.3〜37.4度 喉が痛い気がする？ 胸と腹部のＣＴ。点滴のそばが痛い（角度や、腕を下ろしたりさわったりすると）。
11.21 腰から下シャワーＯＫ！
熱36.6〜37.6度 CRP(炎症反応)1.1。腰から下シャワーＯＫになった!! 昨日から寝汗をかくようになった。起きているときでも継続的にじんわり発汗。お通じも順調。
11.22 熱36.7〜37.6度 点滴を右腕にさし直した。
多田先生：尿蛋白は６ｇ台から４ｇ台に減ってきているのかな？という感じ。抗生剤はやめる方向で。貧血がまだ心配。ミネラルバランスもまた少し△。
11.23 ステロイドの飲み方を変えてから、熱があまり乱高下しないかわりに１日中高めになっている。熱36.4〜37.4度。うとうとしたら大汗をかいた。点滴漏れらしい。痛い。
11.24 熱36.9〜37.2度。 点滴を左手の甲にさし直した。痛い。
11.25 抗生剤と点滴が中止になった！！
熱36.7〜37.2度 採尿・採血 体重46.0 ウエスト64.0cm 喉が痛い気がする。みんなごほごほやってるせいか？
多田先生より：炎症反応で1.2(普通、外傷や炎症があっても、そこまでは上がらない)あるのが気になる他は、肝臓の数値(GPT･GOT)も上がってきているし、貧血の状態も良くなっているし、ＣＴでも問題はないし、心臓の水ももう無いようなものなので、SLEに関しては良い。ステロイドの飲み方が合っている感じ？なので、抗生剤は朝分で止め！熱も下がってきているので、とりあえず点滴も止めてみましょう！
11.26 熱36.6〜37.3度 ちょっと便秘？
多田先生より(教授回診)：炎症反応が微妙に下がらないのが気になるが、感染症の菌は見つからない。ステロイドをあまり長く続けるのは良くないので、ステロイドのパルス後、適宜エンドキサンパルスをしながら、ステロイドを減らす。この時、感染症に気を付ける。尿蛋白は結果待ち。
11.27 熱36.5〜37.4度。 お昼寝で足まで発汗；
さとのところに戻って、○○さんはもう来ないことを、婦長さんに話した。膠原病の入院は長くなるので、精神状態などを心配していてくれた。婦長さんはリウマチなのか？だめな日は本当にだめになるらしい。膠原病には周囲の理解が必要とのこと。
多田先生より：炎症反応0.9、尿蛋白4g、ステロイドのパルスは今飲んでるのとちょっと違うのを使うので、点滴で週明けから
11.28 お風呂に入った！
熱はだいぶ落ち着いてきた。36.7〜36.9度。全尿検査 体が楽になると共に、歯をガチガチするチック症状が始まってしまったのは先生に相談すべきか？(10月終わりくらいから)。そういう時は、起きてると熱が出るので寝てしまうようにしている。
２ヶ月ぶりにお風呂に入った！平衡感覚がなく足がふらついて、かなり危ない。
11.29 採血・全尿検査。 尿量Total 1800ちょっと
多田先生より：炎症反応0.5に下がった。ラシックス(利尿剤)は、尿量も出ているし、血液のミネラルバランスを崩す副作用があるので、明日から止めてみる。熱も下がってきているので、パルスについてはまた月曜日に。
11.30 ラシックス中止。 売店まで行った！！
まだフロアから出ていいという指示はもらっていないが、３号館の売店まで歩いていった！２ヶ月ぶりに歩いたにしては、階段昇降もちゃんとできた！壁の近くにいないと、まだ平衡感覚が危ういのでこわいが、かなり歩けることが分かった。視力がとても弱まっている。
せっちゃんがお見舞いに来てくれた。
■参考：
○肝機能を示す数値：GOT(正常10〜40)、GPT(正常5〜45)、γ-GTP(正常0〜60)
○熱はどうも、ステロイド剤に反応していたようです。ステロイドの一回量と全量が減るのに合わせて熱も下がりました。また、今いろいろなことを考え合わせると、私はステロイドをあまり受け付けていなかった（影響が少なかった）のではないかという気がします。
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